Primeiro tratamento que muda a história de quem nasce com nanismo é aprovado no Brasil
Terapia é indicada para crianças a partir de 2 anos e adolescentes com potencial de crescimento
Está aprovado no Brasil o primeiro medicamento para tratar o nanismo. Erra quem vê uma pessoa com nanismo e acha que se trata apenas uma questão de baixa estatura. Nanismo é uma condição física decorrente de uma mutação genética, levando a uma deficiência no crescimento dos ossos. Assim, a estatura dessas pessoas na idade adulta chega, no máximo, a 1,35 m de altura. Existem mais de 400 tipos diferentes do transtorno, sendo o mais comum a acondroplasia, caracterizada pelas partes do corpo que são desproporcionais entre si. A doença traz também outras manifestações clínicas, hiperlordose, infecções de ouvido com frequência, problemas na coluna e até mesmo apneia do sono. E não existia tratamento medicamentoso para essas pessoas.
A Anvisa aprovou o primeiro medicamento, o vosoritida, para tratar nanismo. Mas não é para todo mundo. A terapia é indicada para crianças a partir de 2 anos com acondroplasia e adolescentes com potencial de crescimento. O que se espera desse remédio? O uso tem como principal resultado o aumento da velocidade de crescimento anual, que pode ser comparada a de crianças sem essa condição. Quanto mais precocemente começar a ser usado, melhores os resultados. Nas pesquisas de desenvolvimento do medicamento, as crianças com nanismo que fizeram uso, comparado com as demais que tomaram placebo, tiveram a velocidade de crescimento quase normal. Os pacientes com acondroplasia continuarão com a doença, mas, com o remédio, vão crescer cerca de 5,6 cm ao ano (uma criança sem a condição cresce, ao ano, cerca de 6 cm). Sem tratamento, cresceriam, no máximo, 4 cm por ano.
O remédio é uma proteína, injetável, aplicado diariamente de forma subcutânea. Não será usado por toda a vida. Por esta razão, é importante que o médico faça um planejamento, segundo o geneticista e pediatra Juan Llerena Junior, coordenador do departamento de genética médica do Instituto Fernandes Figueira (Fiocruz). “Apesar de as crianças terem a mesma condição genética e, por isso, receberem indicação do uso do medicamento, elas não são iguais. Por isso, toda medicação, quando prescrita, precisa ser caso a caso. Temos que entrevistar a família, conhecer a criança, fazer um plano terapêutico e a forma de acompanhar”, explica o médico.
Ele fala ainda sobre as expectativas, como o alongamento dos ossos longos e melhoras na distribuição corpórea da criança. “Talvez ela tenha menos deformidades por conta do alongamento ósseo, as estruturas da face provavelmente se modificam porque o medicamento atua em ossos da face, base do crânio. As expectativas são altíssimas, mas precisamos ver caso a caso”, pontua Llerena Junior. Por enquanto, o tratamento ainda não estará disponível pelo SUS nem por planos de saúde. Somente privado.
Capacitismo e empatia
No último final de semana, um congresso no Rio de Janeiro, promovido pela Associação Nanismo Brasil (Annabra), debateu o tratamento e outros assuntos, como o capacitismo, o esporte como ferramenta de inclusão, além de vivências e interação com os participantes e famílias. Para Rebeca Costa, advogada e influenciadora digital, que tem nanismo, no dia a dia falta empatia na sociedade em reconhecer o nanismo. “Nós não precisamos ser incluídos, precisamos, sim, ser reconhecidos. Somos seres humanos, existimos. É preciso que olhem para nossas individualidades e necessidades”, afirma a idealizadora do projeto Looklitlle, empresa que dá assessoria, consultoria e palestras para pessoas com deficiência. Ela lamenta que as pessoas com nanismo, até hoje, sejam tratadas de maneira pejorativa, sendo alvos de piadas, fetiche e preconceito.
A advogada e influenciadora digital Rebeca Costa (Arquivo Pessoal)
CURTAS
Socesp lança e-book para alerta sobre colesterol
A Sociedade de Cardiologia do Estado de São Paulo (Socesp) promove ação de conscientização, com lançamento de e-book, para que as pessoas fiquem atentas ao colesterol. Em 8 de agosto, comemora-se o Dia Nacional de Controle ao Colesterol Elevado. Dados da Socesp constatam que o colesterol elevado atinge 40% da população adulta no Brasil. “Uma das ferramentas eficazes para combater este mal não está exclusivamente na farmácia, mas à mesa, apesar de em muitos casos o tratamento medicamentoso ser indispensável. Mas a mudança no cardápio é a condição para controlar o colesterol”, explica Regina Pereira, do departamento de nutrição da Socesp. A entidade lança o e-book Diálogos com a Nutrição, disponibilizado gratuitamente pela internet e que aborda os aspectos nutricionais da Diretriz de Dislipidemia, com orientações para a nutrição auxiliar no processo de redução do colesterol.
Futebol da saúde em Santo André
Para incentivar os homens acima de 40 anos a se cuidarem, a Secretaria de Saúde de Santo André, no Grande ABC, vai promover em agosto um campeonato de futebol em que todas as 33 unidades de saúde serão representadas por moradores nesta faixa etária. Para entrar em campo, todos os jogadores terão que, necessariamente, estar cadastrados e utilizar os serviços da UBS.
Startup de saúde Tuinda Care cresce 125%
O faturamento da Tuinda Care, startup distribuidora exclusiva do primeiro kit portátil para exame físico remoto do Brasil aprovado pela Anvisa, cresceu 125% no primeiro semestre de 2022, na comparação com os seis últimos meses do ano passado. A empresa tem como aceleradores os hospitais pediátricos Pequeno Príncipe (PR) e Sabará (SP). O crescimento é resultado de uma reestruturação da startup e da diversificação do mercado consumidor, formado hoje por médicos, hospitais, operadoras de saúde e integradores da prestação de serviço de saúde.
A Tuinda Care é a distribuidora exclusiva do TytoCare no Brasil, uma solução tecnológica que conecta médico e pacientes para realizar exame físico remoto, permitindo ao médico auscultar o pulmão, coração e abdome do paciente, aferir a temperatura corporal, avaliar ouvido, garganta e lesões de pele através de câmera de alta resolução. “A pandemia favoreceu a expansão da telemedicina no Brasil, e as empresas e profissionais de saúde que oferecem este serviço estão descobrindo que os dispositivos para realização de exames físicos a distância agregam qualidade, agilidade, trazem conforto para o paciente e reduzem custos”, afirma o CEO da Tuinda Care, Fabio Mattoso.
Horizon Therapeutics espera aprovação de terapia para doença rara
A Horizon Therapeutics submeteu para avaliação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) o dossiê de registro do medicamento inebilizumabe, desenvolvido para o tratamento de pacientes adultos com transtorno do espectro de neuromielite óptica (NMO), uma condição autoimune e de origem neurológica que acomete, principalmente, os nervos ópticos e a medula espinhal. É uma condição rara e debilitante causada por ataques graves e recorrentes do sistema nervoso central que podem resultar em cegueira, paralisia e morte.
“Estamos comprometidos com a comunidade de neuromielite óptica aqui no país. Por isso, a submissão do dossiê de registro regulatório é, sem dúvida, uma prioridade e um marco para nós. O tratamento já foi aprovado nos Estados Unidos, Japão e na União Europeia”, explica Fábio Ivankovich, gerente geral da Horizon no Brasil. Entre os principais sintomas da doença estão a perda temporária de visão, dor nos olhos que, geralmente, piora com o movimento, sensações alteradas com sensibilidade à temperatura, dormência e formigamento, membros fracos e pesados.
Julho amarelo e as hepatites virais
O mês de julho também é alerta para a hepatite viral, infecção que atinge o fígado e é responsável pela morte de cerca de 1,4 milhão de pessoas anualmente no mundo. João Renato Rebello Pinho, coordenador-médico do setor de pesquisa e desenvolvimento do laboratório clínico do Hospital Israelita Albert Einstein, lembra que a hepatite pode provocar consequências graves como cirrose, câncer e morte. “Existem diferentes tipos de hepatite viral: A, B, C, D e E. Cada um é provocado por um agente infeccioso diferente”, explica.
A transmissão das hepatites A e E ocorre via fecal-oral, ou seja, quando a infecção é adquirida por meio da ingestão de água ou alimentos contaminados com vírus, eliminados nas fezes das pessoas doentes. Já as hepatites B, C e D são transmitidas por meio de relação sexual, transfusão de sangue ou compartilhamento de instrumentos cortantes contaminados, como agulhas e seringas, instrumentos cirúrgicos, entre outros.
Febrasgo fala de nutrição na gestação em evento no Recife
A Febrasgo promove nesta sexta-feira o evento “Nutrindo o Amor”, alusivo à campanha nacional que busca abrandar os impactos da ingestão nutricional insuficiente por meio de ações educativas, informativas e de conscientização. Pacientes que frequentam semanalmente o Cisam/UPE, hospital no Recife referência no atendimento à mulher no Estado, poderão participar de uma programação com palestras e rápidas experiências gastronômicas alinhadas aos propósitos da campanha: levar informação e oferecer dicas práticas sobre nutrição com alimentos regionais, sem gastar muito.
“Além de poder oferecer informação gratuita de qualidade, a Febrasgo realizará uma intervenção com ações variadas para gerar experiência no próprio hospital, com uma feira ao ar livre, apresentação de vídeos e materiais informativos dentro do hospital, de forma acessível, para que as pacientes fiquem confortáveis em prestigiar a campanha”, comenta Agnaldo Lopes, presidente da Febrasgo, ao celebrar a iniciativa e cumprimentar Olímpio Barbosa de Moraes Filho, diretor clínico do Cisam, pela oportunidade.
*Esse texto não reflete, necessariamente, a opinião da Jovem Pan.
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