6 mitos e verdades sobre a hemofilia

A hemofilia é uma condição genética rara que afeta o processo de coagulação do sangue Imagem: Andrey_Popov | Shutterstock

A hemofilia é uma condição genética hereditária que afeta um a cada 10 mil nascimentos, incluindo uma significativa parcela da população brasileira. O Brasil possui a 4ª maior população mundial de hemofilia, sendo que 36,1% dos pacientes têm a forma mais grave desta enfermidade, segundo informações da World Federation of Hemophilia (Federação Mundial de Hemofilia).

Enquanto, para a maioria, o sangramento após uma lesão é controlado naturalmente pelo sistema de coagulação sanguínea, para os indivíduos com hemofilia, esse processo é comprometido, resultando em hemorragias persistentes. Estas, por sua vez, podem afetar diversos órgãos e causar dores intensas, além de complicações graves, como a perda de mobilidade.

Neste Dia Mundial da Hemofilia, é essencial aumentar a conscientização sobre essa condição e desmistificar informações errôneas que circulam sobre ela. A Dra. Priscilla Mattar, vice-presidente da área médica da Novo Nordisk, esclarece alguns dos mitos e verdades mais comuns relacionados à hemofilia. Confira!

1. A hemofilia é exclusivamente um distúrbio de origem genética

Mito. Há dois tipos de hemofilia: a congênita e a adquirida. A congênita é causada por uma alteração genética ligada ao cromossomo X e transmitida pela mulher aos filhos homens. A hemofilia A representa 80% dos casos e ocorre devido à baixa atividade do fator VIII de coagulação sanguínea. Já a hemofilia B está relacionada ao fator IX de coagulação. Dependendo das quantidades de fatores VIII e IX, a doença pode ser classificada como leve, grave ou moderada.

A hemofilia adquirida não se trata de uma condição genética, mas uma doença autoimune que pode aparecer na vida de um indivíduo em qualquer idade, com maior frequência em idosos e mulheres na gestação e até um ano após o parto. Não é possível identificar uma causa na maioria dos casos, mas acredita-se que algumas enfermidades pré-existentes podem estar associadas, como doenças autoimunes, cânceres, doenças de pele, além do uso de medicações, da gestação e do pós-parto.

Estima-se que menos de 15% dos casos da hemofilia adquirida sejam diagnosticados e tratados. Sua incidência é de 1,5 a 6 casos a cada 1 milhão de habitantes. “A hemofilia adquirida é uma condição que aparece em algum momento na vida de uma pessoa que não tem antecedente ou histórico de sangramento. Normalmente, a doença se manifesta de forma lenta e gradual, então a pessoa demora para procurar atendimento médico”, alerta a vice-presidente da área médica da Novo Nordisk.

2. Manchas roxas na pele podem ser sintomas de hemofilia

Verdade. O aparecimento de manchas roxas (equimoses) e avermelhadas (petéquias) sem motivo aparente é um dos sintomas da hemofilia, mas os sinais característicos da doença envolvem sangramentos que acometem principalmente as articulações. Nestes casos, notam-se inchaços nas articulações (tornozelos, joelhos e cotovelos), aumento de temperatura, dor e restrição de mobilidade. Pacientes com hemofilia também costumam apresentar feridas que demoram para cicatrizar e episódios de sangramento no nariz, gengiva, trato digestivo e urinário.

3. O diagnóstico da hemofilia é apenas clínico

Mito. Primeiramente, o paciente passa pela análise clínica realizada pelo médico, que solicita exames laboratoriais para a confirmação da doença. Esses exames fazem a dosagem do nível dos fatores de coagulação sanguínea (VII e IX).

A hemofilia não tem cura, mas pode ser controlada Imagem: Vita_Dor | Shutterstock

4. A hemofilia não tem tratamento

Mito. Embora a doença não tenha cura, ela pode ser controlada. A terapêutica da hemofilia está basicamente fundamentada na administração (infusão endovenosa) de concentrados de fatores deficientes (VIII ou IX) por meio de estratégias de prevenção (profilaxia) ou em resposta aos episódios hemorrágicos. Hoje, uma pessoa com hemofilia pode ter uma vida normal e exercer seu papel na sociedade. Inclusive, o tratamento está disponível em todos os Centros de Tratamento de Hemofilia do Brasil, gratuitamente.

“Vale ressaltar que, quanto mais precoce o início do tratamento, menores serão as sequelas para o paciente. Por isso, é importante procurar ajuda médica para que a doença seja devidamente diagnosticada, tratada e acompanhada ao longo da vida do paciente”, destaca a Dra. Priscilla Mattar.

5. Pacientes com hemofilia não podem praticar atividade física

Mito. Com tratamento adequado em dia e acompanhamento médico, hemofílicos podem e devem praticar exercícios físicos leves. Pessoas com hemofilia têm necessidades específicas de exercícios e precisam fortalecer seus músculos e articulações de forma direcionada para diminuir o risco de danos nas articulações e reduzir o risco de sangramento. Além disso, a prática regular de uma atividade física também influencia o bem-estar emocional, resultando em impactos positivos na saúde mental e no controle da ansiedade. Antes de iniciar algum exercício, contudo, consulte-se com o médico.

Visando auxiliar os pacientes com hemofilia congênita a praticarem exercícios físicos de forma segura, a Novo Nordisk lançou, em 2021, o aplicativo HaemActive. Gratuito, foi desenvolvido por fisioterapeutas e médicos especializados e permite que o paciente realize atividade física em qualquer horário e local, sem a necessidade de ir a uma academia, com exercícios para que crianças e adultos possam fortalecer e alongar os músculos e melhorar o equilíbrio.

6. É possível ter qualidade de vida após o diagnóstico da hemofilia

Verdade. Quando falamos de uma condição crônica e rara, pode-se ter a falsa impressão de que ela é um fator limitante que impede o paciente de ter uma vida ativa; logo, é preciso atuar em diversas esferas para conscientizar as pessoas de que é possível conviver bem com a doença.

“É fundamental ver o paciente, e que ele também se veja, além da hemofilia. Por meio de tratamento adequado e acompanhamento regular, a qualidade de vida do paciente aumenta consideravelmente, permitindo que realize seus sonhos e tenha uma vida ativa, inclusive praticando esportes”, comenta a Dra. Priscilla Mattar.

Por Amanda Mendes