Ministério da Saúde vai lançar cartilha sobre epidermólise bolhosa

Marcos Corrêa/PR Consulta pública sobre a doença ficará aberta do dia 12 ao dia 31 de outubro

Uma doença ainda pouco conhecida que atinge cerca de 800 pessoas no país e 500 mil no mundo, a epidermólise bolhosa, vai ganhar um protocolo de cuidados no Brasil. Ou seja: a partir de agora, profissionais de todo o mais terão um guia de tratamento e orientação para o atendimento de portadores da doença, conhecidos como borboletas – eles tem a pele muito fina, parecida com as asas de borboletas.

A epidermólise bolhosa pode ocorrer em todas as faixas etárias e não faz distinção entre homens e mulheres. A falta de conhecimento sobre a doença agrava a situação e, por isso, o governo está colocando a proposta em consulta pública do dia 12 ao dia 31 de outubro. O objetivo é garantir apoio da população e de especialistas para aperfeiçoar as recomendações.

Iolanda Ferreira da Rocha tem uma filha, portadora da doença, que já completou 36 anos. Ela ressalta a importância dos profissionais de saúde conhecerem o problema e darem um diagnóstico rápido, uma vez que, no caso da filha dela, as bolhas começaram a aparecer logo depois do parto. “O pediatra foi estudar a noite toda e, na manhã seguinte, ele já tinha o diagnóstico. Isso 36 anos atrás, que não havia internet, que não havia nada disso, e ele deu o diagnóstico no dia seguinte”, relembra.

Segundo o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, esse caso foi “sorte”, uma vez que, mesmo hoje, vários profissionais, sem conhecimento, acabam adotando medidas que agravam a situação podendo, inclusive, causar a morte do paciente. Por isso, de acordo com ele, é importante alertar para os sintomas da doença e deixar muito claro o que pode e, principalmente, o que não pode ser feito.

“É normal, é natural, que as pessoas se preparem e se deparem com as coisas mais comuns. Existem pediatras ou dermatologistas que podem passar a vida inteira sem nenhum caso, e a gente espera que não vejam nenhum. Agora, ele tem que estar sensibilizado, preparado, porque aquele um caso que aparecer para ele é o caso que pode ser o do diagnóstico que vai mudar a vida dele”, afirma.

Júnia Cristina Fernandes tem uma filha de pouco mais de um ano que passou recentemente por um tratamento experimental de transplante de medula óssea. Ela está confiante, mas explica que não só a criança, mas a família toda, precisa de atenção especial uma vez que as dificuldades são grandes. “É uma rotina muito cruel, com muita dor, né. O seu filho grita de dor. Momentos prazerosos, para a gente, como tomar um banho, para eles não existe isso. São momentos de dor. Então é uma vida muito privada”, lamenta.

A doença auto imune é extremamente grave, mas não contagiosa. Por isso, as famílias afirmam que um dos desafios também é minimizar o preconceito causado pela aparência das lesões. Como a pele é frágil, qualquer trauma, mesmo leve, causa bolhas e descolamento da pele. Assim, as feridas são comuns e muito doloridas, sendo comparadas à queimaduras de segundo grau.

A doença acaba sendo uma porta de entrada também para o câncer de pele, sendo necessário, dessa forma, o acompanhamento constante de um médico. As feridas podem ser tão graves que acabam causando cicatrizes e, muitas vezes, deformações e até perda da função de membros.

O Ministério da Saúde explica que o tratamento hoje é multifuncional, envolvendo mais de dez profissionais entre médicos, dermatologistas e geneticistas. O governo vai receber as contribuições até o fim do mês, como relatos de experiências ou mesmo conteúdos científicos.

*Com informações da repórter Luciana Verdolin