"Desafio do balde de gelo é positivo", diz Luciano Szafir, que tem irmã com a doença

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Com a febre do Desafio do Balde de Gelo que começou no início de agosto nos Estados Unidos e logo se espalhou pelo mundo todo, a doença neurodegenerativa Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) passou a ser mais conhecida e mais de US$22 milhões foram arrecadados para a pesquisa das causas e tratamentos. Luciano Szafir opina sobre a campanha, já que tem experiência com a doença e suas consequências, que afetam sua irmã Alexandra há sete anos.

O ator conta que apoia o desafio, e que ele é positivo para os avanços da pesquisa sobre a ELA. “Quem puder, ajude. Mesmo quem não puder, se conseguir depositar R$1 ou R$2, já ajuda. A gente tem uma população tão grande no Brasil, dá para juntar bastante”, incentiva ele.

Ele descreve o início da doença que pegou a família de surpresa há sete anos. Alexandra começou a sentir uma dor em uma perna, que depois passou para outra, e foi atingindo o corpo todo. “Aí isso começa a atingir os movimentos do corpo, a fala, e o estágio final é a falência do pulmão. A pessoa morre asfixiada. Não tem o que fazer, não tem cura”, explica ele com tranquilidade.

Alexandra não parou de trabalhar por causa da doença, e mesmo com os movimentos do corpo paralisados, escreveu dois livros com os olhos. A advogada usa um software em que o movimento dos olhos funciona como um mouse de computador, e assim ela consegue selecionar as letras que formam as palavras que ela quer usar. “Eu chego em casa, deito com a minha irmã na cama, e ela vai escrevendo o que está pensando. Conversamos muito assim”, diz Szafir. Um dos livros se chama “Descaso” e aborda histórias de excluídos pela justiça.

“Essa doença é muito pouco conhecida, é como falar de AIDs há 30 anos, quando não se sabia nada sobre isso”, compara Luciano. As causas da ELA ainda não são conhecidas, mas podem ser hereditárias. O dinheiro arrecadado pela campanha deve ajudar na pesquisa sobre a doença e também no tratamento dos pacientes, que é muito caro. Quem fica de cama 24 horas por dia precisa de enfermeiros e fisioterapeutas para fazer a movimentação do corpo e para os cuidados como alimentação e banho.

Confira o relato completo de Luciano Szafir no áudio.