SUS fecha acordo inédito para oferecer medicamento para crianças com Ame
Tratamento da Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, que pode chegar a R$ 7 milhões na rede particular, será disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde para bebês de até seis meses
O governo brasileiro deu um passo significativo na área da saúde ao anunciar no último sábado (22) que o Sistema Único de Saúde (SUS) começará a oferecer um medicamento inovador para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Este medicamento, conhecido como Zolgensma, é reconhecido como um dos mais caros do mundo, mas será disponibilizado gratuitamente para os pacientes elegíveis. Destinado a crianças de até seis meses que não dependem de ventilação mecânica por mais de 16 horas, o Zolgensma é a primeira terapia genética para essa condição. O custo médio de uma dose única do medicamento é de R$ 6 milhões, mas o Ministério da Saúde conseguiu negociar um preço reduzido com a fabricante.
O modelo de pagamento pelo Zolgensma será baseado no desempenho do tratamento, uma abordagem inovadora que visa garantir a eficácia do medicamento. Inicialmente, 40% do valor será pago no início do tratamento. Se, após dois anos, a criança apresentar controle da nuca, mais 20% serão pagos. Outros 20% serão pagos três anos depois, caso haja controle do tronco, e os últimos 20% serão pagos quatro anos após o início do tratamento, se o controle motor for mantido. Em caso de óbito ou progressão negativa da doença, os pagamentos serão cancelados.
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, destacou que o Brasil se junta a um seleto grupo de seis países que oferecem essa medicação no sistema público de saúde. Para aqueles pacientes que não se enquadram na faixa etária para o uso do Zolgensma, o SUS já disponibiliza dois tipos de medicamentos para os tipos um e dois da atrofia muscular espinhal, ambos de tratamento contínuo. Na próxima semana, o Ministério da Saúde planeja se reunir com associações de famílias de pacientes para esclarecer dúvidas e avançar no diálogo sobre o tratamento. Esta iniciativa demonstra o compromisso do governo em melhorar a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias, oferecendo tratamentos de ponta.
*Com informações de Janaína Camelo
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*Reportagem produzida com auxílio de IA
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