Pacientes com epilepsia aguardam há quatro anos por chegada de novo tratamento ao SUS
Ministério da Saúde afirmou que não há renda suficiente para acompanhar pessoas que precisam de VNS, terapia de alto custo financeiro
Thiago Santos começou a ter epilepsia aos seis anos e sofre com a condição há 27. Desde as primeiras crises ele busca formas diferentes de tratamento para conseguir controlar a doença e ter qualidade de vida. Aos 25 anos, soube da gravidade da sua situação e descobriu que o caso era cirúrgico. No entanto, seriam necessárias duas operações, pois os médicos não conseguiam diagnosticar em qual área do cérebro estava o foco da epilepsia. Foi então que uma médica sugeriu que ele tentasse a terapia de estimulação elétrica do nervo vago (VNS), que é um aparelho pequeno, como um marca-passo. Ele envia impulsos elétricos a um eletrodo que fica ligado ao nervo vago esquerdo situado no pescoço, que envia esses impulsos para o cérebro, ajudando a prevenir as alterações elétricas que causam as crises.
A alegria pela possibilidade de um tratamento se transformou em choque com o preço do procedimento, que custou R$ 190 mil. “Eu vi uma luz no fim do túnel, mas a co-participação do meu convênio é pagar 50% do valor de tudo que eu usar, então, no caso eu pagaria R$ 90 mil. Aí eu fiquei desesperado depois que eu assinei”, falei ‘como que eu vou fazer para pagar?’, questionou. Por ser tímido, usar pouco as redes sociais e não querer expor a doença para os outros, Thiago relutou bastante em fazer uma vaquinha para ajudar no pagamento. Foi pensando na filha, que estava prestes a nascer, que ele decidiu pedir ajuda. O assistente administrativo conseguiu arrecadar cerca de R$ 40 mil e o convênio restante, mas agora tem uma dívida com a empresa que trabalha porque o valor pago é descontado do salário. Agora, o paciente tem outro problema: ele precisa trocar a pilha do aparelho, que normalmente dura de 4 a 7 anos, mas, como o caso dele é grave, ele terá que trocar o VNS que foi implantado em 2020.
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“Falaram: ‘Thiago, você tem 15% da bateria e a gente precisa marcar uma outra cirurgia’. Depois que eles fizeram toda a cotação e mandaram, fiquei sabendo que estava entre R$ 180 mil e R$ 190 mil e falei ‘gente, eu vou ficar eternamente endividado com a minha empresa. E agora? O que é que vou fazer?’”, questionou. A situação vivida por Thiago é também a de outros brasileiros que sofrem com a doença e não conseguem acesso ao aparelho. Em 2018, o Ministério da saúde decidiu incorporar a terapia VNS ao SUS, mas quatro anos depois o serviço ainda não está disponível. A presidente da Associação Brasileira de Epilepsia, Maria Alice Mello, diz que vem tentando dialogar com o Ministério sobre o assunto. “Nós conversamos com eles sobre a necessidade, em Brasília falaram claro que ‘não têm dinheiro, o cobertor é pequeno para a Saúde’, mas a gente sabe que o custo para o SUS acaba sendo muito maior, porque imagina: esse indivíduo que tem tantas crises precisa de alguém junto com ele o tempo todo, não vai ser uma pessoa que pode ser deixada sozinha, então na maioria das vezes a mãe não trabalha, ou algum irmão para tomar conta, então existe um custo. Essa pessoa tendo crise, pode se machucar, entrar em estado epiléptico, ela pode ir para o hospital, então existe outro custo”, estimou.
A epilepsia é uma condição neurológica, que ocorre quando o cérebro não funciona corretamente e os neurônios produzem uma atividade excessiva de descargas elétricas, causando, assim, as crises. Cerca de 1% da população mundial sofre com a doença. No Brasil, estimativas apontam que o número de pessoas vivendo com a epilepsia seja de entre 2 e 3 milhões. Por meio de nota, o Ministério da Saúde afirmou que a realização depende de previsão de disponibilidade de recurso orçamentários do início até o final do tratamento e disse que não existe recurso nesse momento para o SUS oferecer o tratamento aos pacientes.
*Com informações da repórter Camila Yunes
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