Pais de criança de 3 anos fazem vaquinha para custear tratamento de US$ 2,5 milhões contra doença rara

Reprodução / Instagram @a_vida_vale Garotinho teve diagnóstico para síndrome de duchenne, uma doença genética que faz com que ele perca massa muscular todos os dias

Uma família brasileira está recorrendo a uma vaquinha online para conseguir os recursos necessários para arcar com o tratamento para uma doença rara que atinge o pequeno Valentim, de três anos. O garotinho, que nasceu de 25 semanas, pesando 690 gramas, teve diagnóstico para síndrome de duchenne, uma doença genética que faz com que ele perca massa muscular todos os dias. O pediatra do Instituto da Criança, da Universidade de São Paulo (USP) e do Hospital Sírio-Libanês, Paulo Taufi Maluf, explica que a condição causa distrofia muscular. “É uma doença considerada rara e é uma doença genética, porque o gene que falta nesta doença deixa de produzir uma substância, uma proteína que é importante para a contração e desenvolvimento muscular. Portanto, essa doença, progressivamente, causa uma distrofia muscular. Ou seja, uma perda progressiva de força”, detalha o médico. O prognóstico é que Valentim pare de andar aos 12 anos, com expectativa de vida de 20 anos. No entanto, a mãe do garoto, Natália Negrini, conta que a família descobriu uma alternativa de tratamento nos Estados Unidos que pode ajudar o garoto.

“Quando a gente descobriu isso eu fiquei uns seis meses mandando mensagem para eles, em Boston. Em maio desse ano me ligaram, falei: ‘Quero botar o meu filho nisso, porque ele tem uma doença super rara’. Passamos por um processo e fomos a primeira família não-americana a entrar no programa”, relata. A expectativa é que o tratamento comece em maio e o remédio fique pronto em quatro anos. No entanto, para pagar os cientistas, os insumos e o advogado o custo é de US$ 2,5 milhões. Por isso, os pais da criança criaram o movimento ‘A vida vale’, com uma vaquinha online para ajudar a custear o tratamento. “É muito lindo e gratificante ver o apoio de tantas pessoas, receber tanto carinho, de amigos com quem não falava há anos. Que falaram ‘não sabia, não imaginava que você estava passando por isso’. Receber esse carinho das pessoas enche muito o coração. Ao mesmo tempo, dá muito medo de não conseguir”, pontua Natália. Os interessados em ajudar a família de Valentim podem encontrar o perfil do movimento no Instagram @a_vida_vale.

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*Com informações do repórter Victor Moraes