Ministério da Saúde anuncia que vai disponibilizar remédio para a doença rara AME

O Ministério da Saúde anunciou nesta quarta-feira (24) que vai disponibilizar no Sistema Único de Saúde (SUS) o medicamento Nusinersen (Spinraza), para portadores da doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1 — o mais presente no Brasil. A previsão é que o remédio esteja disponível em centros especializados em até 180 dias.

Os demais subtipos da doença estão sendo analisados para um novo modelo de oferta de medicamentos por meio do chamado compartilhamento de risco. Neste formato, o governo só paga pelo medicamento se houver melhora da saúde do paciente. Atualmente, há negociações de acesso e reembolso do fármaco em 42 países, como França, Itália e Reino Unido.

O tratamento com Spinraza consiste na administração de seis frascos com 5 ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, passam a ser três frascos.

“Estamos tentando diminuir o custo do nosso SUS. Com a incorporação vamos reduzir o valor do medicamento em relação aos pedidos judiciais. É o primeiro passo para o tipo 1″, disse o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, durante audiência no Senado Federal. “Conseguimos avançar, também, nas situações que ainda não temos recomendação. Vamos para protocolos e para o nosso primeiro compartilhamento de risco. Vamos construir juntos e tenho certeza que a gente vai vencer”, continuou ele.

De acordo com a pasta, a Justiça atendeu a pedidos de 90 pacientes com AME no ano passado, para a disponibilização do Spinraza, ao custo de R$ 115,9 milhões. Cada paciente teve um custo, em média, de R$ 1,3 milhão. Atualmente, são 106 pacientes atendidos.

A AME é uma doença genética degenerativa que não tem cura. Ela interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, estes neurônios morrem e os pacientes vão perdendo o controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem, podendo, inclusive, morrer.