Joselito Geraldo de Sousa, de 59 anos, mais conhecido como Lito Sousa, é especialista em aviação e conhecido pelo seu canal no Youtube Aviões e Músicas. Recentemente, Lito foi diagnosticado com a doença Creutzfeldt-Jakob (DCJ).

A DCJ pode causar perda progressiva de funções cognitivas, alterações de comportamento, dificuldades de movimento e outros sintomas neurológicos. A evolução costuma ocorrer de forma rápida.

Lito também é piloto, mecânico de aviação e especialista em segurança aérea, já tendo atuado como mecânico e supervisor de voo em empresas como a Varig, Transbrasil e United Airlines.

Começou a fazer carreira nas redes sociais ainda em 2010, quando lançou seu canal no Youtube, que hoje conta com mais de 3,6 milhões de inscritos. Lito é casado com Mila Seidl, desde 2016, com quem tem um filho, Malone.

Além disso, ele é autor do livro Onde Morrem os Aviões, também fundou a Lito Academy e o curso “Sem Medo de Voar”. Em suas redes sociais ele explica o funcionamento de aeronaves, desmistifica medos de voar e conta histórias dos bastidores da aviação para o público.

Busca por tratamento

Desde que o diagnóstico foi divulgado, Lito e a esposa, buscam acesso a tratamentos experimentais. A família tenta obter o chamado uso compassivo, que pode permitir o acesso a medicamentos ainda em fase de pesquisa em determinadas situações.

“A gente já sabe que não vai conseguir entrar nos estudos, mas a gente pode pedir o uso compassivo dos medicamentos” Mila Seidl

Uma das alternativas procuradas é o medicamento experimental ION717, da farmacêutica Ionis. Segundo a família, o estudo está fechado para novos participantes e o medicamento não está disponível, no momento, por uso compassivo.

A família também procurou pesquisadores ligados ao Broad Institute, de Harvard e do MIT. Segundo Mila, Lito participou de uma entrevista com responsáveis por uma das pesquisas.

O Ministério da Saúde informou ter entrado em contato com pesquisadores nos Estados Unidos para avaliar possibilidades de participação do piloto em estudos experimentais. O deputado federal Chico Alencar (PSOL-RJ) também enviou ofícios a órgãos do governo federal pedindo apoio.

Doença de Creutzfeldt-Jakob

A DCJ pode causar perda progressiva de funções cognitivas, alterações de comportamento, dificuldades de movimento e outros sintomas neurológicos. A evolução costuma ocorrer de forma rápida.

A doença é rara e tem incidência estimada em aproximadamente um a dois casos por milhão de pessoas por ano. Atualmente, não há tratamento eficaz estabelecido para a condição.

Os medicamentos experimentais procurados pela família ainda estão em fase de pesquisa e não têm eficácia comprovada contra a DCJ. O acesso depende dos critérios dos estudos, das empresas responsáveis e das autoridades regulatórias.