O novo modelo de compra de medicamentos de alto custo adotado pelo Ministério da Saúde trouxe luz às dificuldades enfrentadas por famílias de pessoas com doenças raras.

Pacientes que dependem de remédios caros para a recuperação, muitas vezes, não acham os produtos no Sistema Único de Saúde, ou, se encontram, enfrentam dificuldades no momento da retirada.

Foi o caso de Ana Beatriz, de 11 anos, que nasceu com osteogênese imperfeita, conhecida como doença dos ossos de vidro. A mãe da criança, Rosineide Ferreira, explicou os problemas encarados no início do tratamento. Segundo Rosineide, Ana Beatriz não enfrenta mais esse problema pois conseguiu o medicamento por meio de tratamento no Hospital São Paulo.

O médico geneticista da AACD, Pablo de Nicola, destacou que nem todos têm acesso a esse tipo de medicamento. Ele apontou também problemas na assistência aos pacientes com doenças raras. A demora no diagnóstico costuma gerar problemas que podem ser irreparáveis.

Desde 2014, o Brasil adota a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que visa organizar a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação, no âmbito do SUS.

O Ministério da Saúde também investiu R$ 21,9 milhões em projetos para desenvolvimento de pesquisas, incluindo kits para detecção rápida das enfermidades.

*Informações do repórter Matheus Meirelles