O piloto e influenciador Lito Sousa publicou nesta quarta-feira (26) um vídeo gravado no dia em que recebeu a confirmação do diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Na gravação, feita antes de o diagnóstico ser divulgado, ele fala sobre a doença, a família e a possibilidade de continuar os projetos profissionais.

“Eu quis gravar esse vídeo enquanto eu ainda tenho cognição, porque não sei quanto tempo. Pode ser semanas. Pode ser meses. Não sei”Lito Sousa em vídeo publicado nesta quarta-feira

Lito contou que, após o diagnóstico de câncer, passou a apresentar dificuldades para andar e perda de movimentos. Os médicos inicialmente investigaram uma possível encefalite autoimune. Segundo ele, um marcador específico confirmou a DCJ.

“Pela raridade dela, ela não tem tratamento”, disse.

A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurológica causada por alterações anormais de proteínas chamadas príons. A doença pode provocar alterações cognitivas, dificuldades de movimento e outros sintomas neurológicos.

No vídeo, Lito afirmou que mantém a esperança diante do diagnóstico e citou um jogo do Palmeiras – time que ele torce – para explicar que ainda acredita na possibilidade de mudança.

“O jogo só acaba quando termina. Já vi o Palmeiras virar para cima do Botafogo muito depois do tempo regulamentar”Lito Sousa

Ele também disse que não guarda mágoas e que pretende usar a experiência em palestras sobre fatores humanos e tomada de decisões.

Lito fala sobre o filho

Ao falar sobre a família, Lito relatou que não tem medo de morrer, mas disse que a situação é diferente quando pensa no filho.

“Eu, que não tenho medo de nada, não tenho medo de morrer. Não tenho. Porque vivi uma vida boa. Uma vida em que nunca fiz mal para ninguém”, disse.

“Eu queria ter muito mais tempo com ele. Eu queria tomar muita caneta dele quando ele joga bola e me dá caneta”Lito Souza

O piloto também falou sobre a possibilidade de o filho sentir sua ausência.

“Eu não sei como falar para ele que eu vou virar estrelinha. Quando eu ligo para ele, ele sempre atende: ‘Oi, papai’. Isso é o que me dá um pouquinho de medo”, disse.

Busca por tratamento

Desde que o diagnóstico foi divulgado, Lito e a esposa, Mila Seidl, buscam acesso a tratamentos experimentais. A família tenta obter o chamado uso compassivo, que pode permitir o acesso a medicamentos ainda em fase de pesquisa em determinadas situações.

“A gente já sabe que não vai conseguir entrar nos estudos, mas a gente pode pedir o uso compassivo dos medicamentos”Mila Seidl

Uma das alternativas procuradas é o medicamento experimental ION717, da farmacêutica Ionis. Segundo a família, o estudo está fechado para novos participantes e o medicamento não está disponível, no momento, por uso compassivo.

A família também procurou pesquisadores ligados ao Broad Institute, de Harvard e do MIT. Segundo Mila, Lito participou de uma entrevista com responsáveis por uma das pesquisas.

O Ministério da Saúde informou ter entrado em contato com pesquisadores nos Estados Unidos para avaliar possibilidades de participação do piloto em estudos experimentais. O deputado federal Chico Alencar (PSOL-RJ) também enviou ofícios a órgãos do governo federal pedindo apoio.

Doença de Creutzfeldt-Jakob

A DCJ pode causar perda progressiva de funções cognitivas, alterações de comportamento, dificuldades de movimento e outros sintomas neurológicos. A evolução costuma ocorrer de forma rápida.

A doença é rara e tem incidência estimada em aproximadamente um a dois casos por milhão de pessoas por ano. Atualmente, não há tratamento eficaz estabelecido para a condição.

Os medicamentos experimentais procurados pela família ainda estão em fase de pesquisa e não têm eficácia comprovada contra a DCJ. O acesso depende dos critérios dos estudos, das empresas responsáveis e das autoridades regulatórias.