A esposa do influenciador Lito Sousa, Mila Seidl, informou na sexta-feira (21) que ele foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara, grave e de rápida progressão. Desde a divulgação da situação do piloto, a família busca acesso a tratamentos experimentais.

A família tenta obter o chamado uso compassivo, que pode permitir o acesso a medicamentos ainda em fase de pesquisa em determinadas situações.

Uma das alternativas procuradas é o remédio experimental ION717, da farmacêutica Ionis. Segundo a família, o estudo está fechado para novos participantes e o medicamento não está disponível, no momento, por uso compassivo.

A família também procurou pesquisadores ligados ao Broad Institute, de Harvard e do MIT. Segundo Mila, Lito participou de uma entrevista com responsáveis por uma das pesquisas.

Na terça-feira (25), o Ministério da Saúde informou ter entrado em contato com pesquisadores nos Estados Unidos para avaliar possibilidades de participação do piloto em estudos experimentais. O deputado federal Chico Alencar (PSOL-RJ) também enviou ofícios a órgãos do governo federal pedindo apoio.

Lito publicou nesta quarta-feira (26) um vídeo gravado no dia em que recebeu o diagnóstico da doença. Na gravação, o influenciador disse manter a esperança e citou um jogo do Palmeiras.

“O jogo só acaba quando termina. Já vi o Palmeiras virar para cima do Botafogo muito depois do tempo regulamentar”, declarou.

Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ)

A DCJ pode causar perda progressiva de funções cognitivas, alterações de comportamento, dificuldades de movimento e outros sintomas neurológicos. A evolução costuma ocorrer de forma rápida.

A doença é rara e tem incidência estimada em aproximadamente um a dois casos por milhão de pessoas por ano. Atualmente, não há tratamento eficaz estabelecido para a condição.

Os medicamentos experimentais procurados pela família ainda estão em fase de pesquisa e não têm eficácia comprovada contra a DCJ. O acesso depende dos critérios dos estudos, das empresas responsáveis e das autoridades regulatórias.